Använder nordiska data för att lösa hälsogåtor

Att bedriva forskning i internationella projekt leder till mer data och fler skarpa hjärnor som kan samarbeta, men gör också jobbet roligare.

Isländska Unnur Valdimarsdóttir har ett gott öga till svenska hälsoregister. Idag är hon professor och dekan vid Islands universitet i Reykjavík, men doktorerade på Karolinska Institutet och är numera gästforskare där. Hon betraktar Stockholm som sin andra hemstad, men att hon hamnade i Sverige från första början berodde på något annat än registerforskning.

– Min pojkvän, numera man, hade fått jobb i Sverige. Han spelade fotboll i Hammarby. Själv var jag klar med min psykologiutbildning på Island och visste inte riktigt vad jag skulle göra härnäst. Det kändes som en bra idé att följa med, förklarar hon.
Hon började jobba på Karolinska Institutet, vilket snabbt ledde vidare till en doktorandtjänst som blev början på en forskarkarriär med fokus på psykosomatiska samband. Vad händer med vår psykiska hälsa när vi utsätts för kroppslig sjukdom eller trauma? Och omvänt, hur bidrar psykiska påfrestningar till utvecklingen av kroppslig ohälsa, till exempel autoimmuna sjukdomar? De senaste åren har hon också, tillsammans med europeiska kollegor, forskat om långvariga symtom efter covidinfektion, så kallad postcovid.

Nordiska register – en konkurrensfördel

– Register och kohorter är själva kärnan i vår forskning. När jag började röra mig utanför Sverige som ung forskare insåg jag vilken konkurrensfördel våra nordiska register är. Kliniska studier kan du göra på många håll, men detaljerad uppföljning i flera decennier på en stor population – det är inte många andra i världen som klarar det. Tar vi hela Norden blir det 28 miljoner människor, säger Unnur Valdimarsdóttir.
När hon gör studier med data från flera länder sker det i samarbete med forskare i respektive land. Oftast utförs separata nationella analyser som sedan sammanställs i en metaanalys. Det är en process som kräver noggrant samarbete, harmonisering av data och detaljerad analysplan.

– Men det har hänt att vi skaffat tillstånd för att slå ihop alla data i ett gemensamt set. Vi gjorde bland annat så i en studie om läkemedel och graviditet. Både de mediciner och de komplikationer vi var intresserade av var ovanliga, så vi behövde största möjliga dataset för att få tillräcklig statistisk styrka för att kunna dra slutsatser.

Den gången fick analysen göras i Danmark, eftersom det är förbjudet att skicka danska data utomlands. De nordiska länderna är ganska lika varandra vad gäller registerhållning, men inte identiska, konstaterar hon. Sverige är generellt bäst i klassen. Island har mycket mindre befolkning, omkring 400 000 invånare totalt, men kompenserar med annat.

– Islands specialitet är att ha rika data som kan användas för fördjupad förståelse. Det gäller både genetik och annat. Vi har varit duktiga på att starta kohorter som följer människor över lång tid utifrån olika frågeställningar, säger hon.
Själv har hon samlat en kohort med kvinnor som utsatts för vissa typer av trauman som sällan registreras i hälsoregister. Dit hör bland annat våld i nära relationer, som ofta bara gör avtryck i register om våldet lett till vård/sjukhusvistelse. Tillsammans med andra källor kan den sprida ljus över hur sådana händelser över tid bidrar till både psykisk och kroppslig ohälsa.

Det har gått ungefär ett kvartssekel sedan Unnur var med och begärde ut sina första registerdata. Processen såg ungefär likadan ut då som idag, men lite smidigare har den blivit med åren, menar hon.

Vad har du lärt dig om att begära ut data sedan dess? Hon skrattar.

– Att det tar tid.

Gjorde du några nybörjarfel i början?

– Nej, jag hade alltid bra mentorer som skolade in mig. Nu försöker jag göra likadant med de juniora forskare jag har runt mig. Man kan inte skyffla över på dem att på egen hand välja och begära ut data. Men de ska vara involverade i processen och lära sig hur det går till.

Så du har inte grämt dig i efterhand för att du missat att begära ut något viktigt?

– Jo, men det är inget nybörjarfel, sådant fortsätter att hända. Det går inte att förutse allt när man planerar sin studie. Men litet bättre blir man, hoppas jag. I de lägena får man helt enkelt väga nytta mot kostnad och tid, konstaterar Unnur. Hur viktiga är önskade data för analysen och hur stort avbräck skulle det bli i studien för att komplettera med dem?

Internationella samarbeten och lärdomar från pandemin

När covid-19 slog till 2020 beslöt sig Unnur och några kollegor i Island, Sverige, Norge, Danmark, Estland och Storbritannien att studera hur pandemi och restriktioner påverkade folkhälsan på längre sikt. Inledningsvis var mycket fokus på isoleringens inverkan på psykisk hälsa, men redan tidigt väcktes också intresset för långvariga men efter infektionen. Idag är postcovid den stora forskningsfrågan för gruppen.

– Väldigt många symtom har rapporterats i postcovid. Vi försöker förstå vad detta är egentligen. Vilka symtom är överrepresenterade och vilka personer löper risk att drabbas? Trots att vi inte alls kunde träffas under ett par år har vi fått till ett fint samarbete. Det har blivit en bra balans mellan gemensamt arbete i projektet och att varje grupp är kreativ och ställer nya frågor till sina data på egen hand eller i samarbete med andra. Projektet kombinerar registerdata med kohorter i de olika länderna, sammanlagt närmare en halv miljon människor. Även biobanksprover ingår i forskningen.

– I början av pandemin var allt fokus på att akut rädda liv. Nu ser vi att många blev så allvarligt och långvarigt drabbade efteråt att de till exempel inte klarar av att arbeta. Det är ett perspektiv som vi bör ha med oss redan från början i nästa pandemi.

Sitt kontaktnät av samarbetspartners i andra länder har Unnur Valdimarsdóttir samlat på sig genom åren i olika projekt, på vetenskapliga konferenser eller när hon blivit inbjuden att vara opponent vid disputationer. Om både forskningsintresse och personkemi matchar håller man gärna kontakten.
Är större dataset eller fler skarpa hjärnor den viktigaste fördelen med att samlas i internationella samarbeten?

– Båda är viktiga, men framför allt blir det mycket roligare!

Text: Anders Nilsson