Epidemiologen som använder hundregister i hälsoforskning

Det finns många unika möjligheter i svensk registerforskning.

Tove Fall, professor i molekylär epidemiologi vid Uppsala universitet, använder registerdata i nästan alla sina studier. I forskningen granskar hon bland annat riskfaktorer och orsaker till diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Hon utgår därför ofta från kohortstudier: befolkningsstudier av en grupp människor som följs över tid och har lämnat olika typer av prover till forskningen.

För att få svar på olika frågor, exempelvis hur antibiotikaanvändning kan få långtidseffekter på människors tarmflora, samkörs information från analyser av forskningspersonernas prover mot en mängd myndighetsregister, till exempel läkemedelsregistret, patientregistret eller LISA-registret från SCB.

– Sådana register innebär oerhört bra möjligheter att följa personer över tid. Eftersom informationen finns i registren behöver vi inte oroa oss för att personerna inte ska svara om vi tar kontakt efter tio år. Och om det blir bortfall i de studier där vi till exempel samlar in prover finns bortfallsanalyser. Det gör att vi får koll på vilka som försvunnit, och kan anpassa analyserna efter detta, säger hon.

Som erfaren registerforskare är Tove väl bekant med alla tidskrävande steg och utmaningar på vägen mot tillgängliga data.

– Allt tar tid! Planering, etiktillstånd, att få en handläggare hos den registerhållande organisationen, prövningen av jurister och att hitta säkra tekniska lösningar för att både förvara och analysera data. Den längsta processen i alla registerprojekt är allt som sker innan du får data ”i handen” – men sen börjar det riktigt roliga, säger hon.

Annorlunda datakällor skapar nya möjligheter

Tove har använt sig av avidentifierade registerutdrag från ett flertal nationella myndighetsregister i Sverige för sin forskning, men har också erfarenhet av att söka efter data på mer oväntade håll. Eftersom hon i grunden är veterinär har hon tidigare forskat om diabetes bland hundar. Under denna period mötte hon många hundägare som delade med sig av sina liv, och hur hundarna påverkade deras mående. Berättelserna inspirerade henne, och ledde till en ny tanke; går det att bedriva intressant forskning genom att koppla ihop hundregister med människors hälsodata?

– Hur vi människor påverkas av att ha djur är väldigt lite studerat. Eftersom vi har många djurregister i Sverige som innehåller ägarnas personnummer, kan det finnas möjlighet att använda sig av dessa mindre klassiska datakällor för att undersöka det här området, säger hon.

Sedan dess har det blivit totalt åtta studier som granskar sambandet mellan djurägande och hälsa. I den första, som publicerades 2015, undersökte hon hur barns risk för att utveckla allergi påverkas av att det finns en hund i familjen.
Forskningen möjliggjordes av att det sedan 2001 är lag på att alla hundar i Sverige ska vara märkta och ägarregistrerade. Jordbruksverket har ansvar för det omfattande registret, där det går att hitta information om allt ifrån ras och ägare till de vanligaste hundnamnen.

– Det här registret är egentligen inte skapat för forskning. Men det är ett myndighetsregister och kan användas för forskning, om du, precis som vid alla registerstudier, kan motivera syftet och genomgår etikprövningen, säger hon.

I huvudanalysen ingick cirka en miljon barn födda mellan 2001 och 2010, både med och utan hund i hemmet. För att få fram den information som studien krävde samkördes hundregistrens ägardata med ett flertal befolknings- och hälsoregister. Inte minst granskades läkemedelsregistret för att identifiera föräldrar som hämtat ut astmamedicin till sina barn, och om det fanns skillnader mellan de som var hundägare och inte.

– Vad jag vet var detta första gången i världen som en samkörning mellan hundregister och register om människors hälsa gjordes, säger hon.
Resultaten från studien väckte stor uppmärksamhet, eftersom den visade att risken för skolbarn att utveckla astma är 13 procent lägre om de har växt upp med hund – även med hänsyn tagen till eventuella allergier i familjen.

Transparens och forskningsnytta nyckel till alla register

Utöver Jordbruksverkets hundregister använde sig Tove också av Kennelklubbens register, där hundar med en stamtavla registreras tillsammans med sina ägare. Även i detta fall, där registerhållaren var en ideell organisation och inte en myndighet, krävdes etiktillstånd och att registerhållaren prövade hennes förfrågan om registerutdrag.

– I alla projekt där du vill analysera registerdata är det viktigt att vara helt transparent mot etikprövningsmyndigheten och den registerhållande organisationenmed vad du vill göra, vad syftet är och vilka eventuella risker som finns. Den registerhållande organisationen kan självklart motsätta sig förfrågan och får under vissa förutsättningar inte lämna ut datamaterialet, men jag har alltid fått ja när jag har kunnat visa på nyttan med forskningen och hur data kommer hanteras på ett säkert sätt. Riskerna med datahanteringen minimeras genom att den data vi som forskare får tillgång till är avidentifierad, vanligtvis av SCB, säger hon.

Viktigt att förstå de otraditionella registren

I en annan studie kunde Tove och hennes forskargrupp visa att risken för ensamboende att drabbas av hjärt-kärlsjukdom minskar om personerna är hundägare. Även här samkördes data från hundregistren mot olika befolknings- och hälsoregister för att få fram resultatet.

Tove har även använt sig av data från ett privat försäkringsbolag i sin forskning. I studien ville hon granska om det finns något samband mellan hundägares hälsa och hälsan hos deras hundar, med fokus på diabetes. För att få fram resultaten analyserade Tove och hennes kollega Beatrice Kennedy information från Agria, som är ett stort djurförsäkringsbolag. SCB samkörde försäkringsbolagets data om hundar med diabetes mot befolkningsregister och olika hälsoregister. På så vis kunde forskargruppen analysera avidentifierade uppgifter om hundarnas och hundägarnas hälsa. Studien fick ett intressant resultat.

– Forskningen visade att ägare till diabeteshundar hade högre risk för att själva drabbas av diabetes. Det kan bero på att det finns delade riskfaktorer, exempelvis mindre motion eller boende i en stressig miljö, säger hon och fortsätter.

– De här studierna visar att det finns många datakällor som inte kommer från en myndighet, men som går utmärkt att koppla ihop med andra, mer klassiska register när man väl har genomgått etikprövningen.

Samtidigt betonar hon att register som inte kommer från myndigheter kan medföra en hel del utmaningar, som det gäller att vara medveten om.

– Myndighetsregister är ofta väldigt ”välstädade”. Många har forskat på dem innan, så det finns mycket information och erfarenhet av hur de kan användas. Så är inte fallet med nya eller mindre traditionella register. Därför är en viktig del av forskningsprocessen att förstå informationen i dessa register, hur de är uppbyggda, vad de olika variablerna betyder och hur de har tagits fram.

Sverige bra land för registerforskning

Tove var tidigare ledamot i Sveriges unga akademi, och är en av författarna till boken ”Forskardrömmar” som berättar om barn som sedan blev forskare till yrket. Hon tycker det är viktigt att uppmuntra ungas intresse för vetenskap, och visa att det finns många vägar till forskning.

– Det är viktigt att unga människor förstår att forskare inte bara är gubbar i vita labbrockar, utan att det finns många olika sorters forskning. Sverige är ett väldigt bra land att vara forskare i, inte minst för att det finns så många fantastiska register och datakällor. Jag tycker att registerforskning är väldigt kul! Kanske kan mina studier som kopplar ihop djur med människors hälsa inspirera, och väcka unga människors nyfikenhet på forskning, avslutar hon.

Text: Ulrika Ernström