Forskningsdatacykeln

Alla delar av forskningsdatacykeln kräver noggrann planering och tillgång till rätt information.

Det arbete som läggs ner på att planera dataanvändning och datahantering i början av ett projekt kommer att påverka hur forskningsdata struktureras och hanteras under hela forskningsprocessen. Att datahanteringen planerats och strukturerats efter lagar, regler och lokala riktlinjer och rutiner underlättar i slutet av processen då forskningsdata ska arkiveras och tillgängliggöras.

Planera dataanvändningen

Ett forskningsprojekt börjar typiskt sett med en idé eller hypotes, som konkretiseras i tydliga frågeställningar för att sedan ingå i en forskningsplan. Frågeställningarna styr dataurvalet och underlättar kontakten med datainnehavare. Planering av dataanvändning bör innefatta frågor som:

• Vilka uppgifter eller vilken information behövs för att besvara forskningsfrågan?
  
• Vilka datakällor finns tillgängliga?
• Vilken typ av data behövs (personuppgifter, känsliga personuppgifter, sekretess)?
• Vad är ändamålet för dataanvändningen?
• Kräver datatypen särskild hantering?

En datahanteringsplan bör upprättas för att strukturera planeringen. I denna plan är det viktigt att beakta om data kan tillgängliggöras enligt principen 'så öppet som möjligt, så stängt som nödvändigt'.

Beakta lagkrav

När projektet har identifierat vilka datakällor och typer av data som bäst kan besvara projektets frågeställningar är det viktigt att identifiera och beakta relevanta lagkrav. Känsliga personuppgifter och särskilt skyddsvärda uppgifter har ett starkare skydd i lagen, vilket påverkar hur de får användas och hur de behöver skyddas. Några viktiga frågor att ta hänsyn till är:

• Finns rättslig grund för att behandla personuppgifter?
• Behövs en konsekvensbedömning enligt dataskyddsförordningen, GDPR?
• Vilka tillstånd behövs (etikprövning och andra tillstånd)?
• Ska samtycke inhämtas från forskningspersoner?

För att hantera datahanteringsfrågor effektivt krävs både information och noggrann planering, många organisationer erbjuder också stöd i denna process.

Beställa data och sekretessprövning

När nödvändiga tillstånd är på plats, datahanteringen är beskriven i en datahanteringsplan och rättslig grund för behandling av personuppgifter är fastställd, kan projektet begära ut data från de datainnehavare som identifierats i forskningsplanen och eventuell etikansökan. Processerna för utlämnande kan variera mellan olika datainnehavare, men gemensamt för alla är att sekretess- och menprövning alltid genomförs innan personuppgifter lämnas ut.

Länka data

Efter att datainnehavaren har godkänt en ansökan om datauttag och genomfört sekretess- och menprövning kan det ibland finnas möjlighet att länka data från flera källor innan utlämnandet sker. Det saknas dock en standardiserad process för datasamordning mellan myndigheter, vilket kan försvåra sammankoppling av data från olika register och registerhållare. Diskutera med handläggare hos respektive registerhållare om hur dataflödet ska hanteras och om det kan samordnas.

Tillgång till data

Data lämnas ut på olika sätt från olika datainnehavare. Registerhållare använder exempelvis olika system eller tillvägagångssätt för att tillgängliggöra eller lämna ut data. Ett exempel är Statistiska centralbyrån som erbjuder plattformen MONA (Microdata Online Access) för att tillgängliggöra och bearbeta mikrodata.

Kontrollera och analysera

Innan analysarbetet påbörjas är det viktigt att kontrollera att du har fått rätt uppgifter. Några saker som kan vara bra att tänka på är:

• att beställd data inte innehåller fel eller är ofullständig. Detta kan korrigeras av datainnehavaren, men tänk på att det ofta finns en tidsfrist för detta.
• om data behöver uppdateras vid ett eller flera tillfällen. Detta ska framgå redan vid det ursprungliga utlämnandet och i etikprövningsansökan. Registerhållaren kan upprätta en kodnyckel som kan användas vid uppdatering.
  

Publicera och tillgängliggöra

Genom att resultat från ett forskningsprojekt publiceras kan de möjliggöra för andra forskare att fortsätta utveckla forskningsområdet. Forskningsdata kan tillgängliggöras så långt det är möjligt genom att tillämpa principen ”så öppet som möjligt och så begränsat som nödvändigt”. Även om det inte går att ge full tillgång, exempelvis när forskningen använt sig av känsliga uppgifter, kan metadata tillgängliggöras.

Innan data tillgängliggörs behöver juridiska och etiska aspekter beaktas, inte minst gäller det projekt där känsliga personuppgifter eller uppgifter som omfattas av sekretess förekommer.

Arkivera

Forskningsdata som skapas vid svenska myndigheter, inklusive universitet och högskolor, betraktas normalt som allmänna handlingar och blir därmed en del av myndighetens arkiv redan under forskningsprocessen. Detta medför särskilda krav på hur forskningsdata får hanteras och förvaras.

När ett projekt är avslutat behöver forskningsdata värderas för att avgöra vad som får gallras och vad som ska bevaras. Det är viktigt att vända sig till forskningshuvudmannen för att säkerställa vilka riktlinjer och rutiner som gäller i organisationen. Tänk på att dessa också påverkar hur forskningsdata ska struktureras och hanteras under hela projektets gång.

Forskningscykeln fortsätter

När ett forskningsprojekt avslutas kan nya idéer leda till nya projekt som vill vidareanvända tidigare insamlade forskningsdata. Om andra forskare begär att få ta del av data måste en sekretess- och menprövning genomföras. Forskningshuvudmannen, som äger det ursprungliga projektet, ansvarar då för att säkerställa att etiktillstånd finns (om det krävs), att det finns laglig grund för databehandling enligt dataskyddsförordningen (GDPR). Här ingår exempelvis att behandlingen överensstämmer med den information som forskningspersonerna har fått och att projektet minimerar användningen av personuppgifter.