Biobankers data

Biobanker samlar in och bevarar prover och data som kan användas i forskning. De största finns hos regionerna, men även myndigheter, lärosäten och privata aktörer har biobanker.

Biobankernas provsamlingar

En biobank är en samling prover från människa eller foster som samlas in, sparas och används för specifika ändamål. Prover kan tas inom hälso- och sjukvården för vård och behandling, men också för forskning. De ska alltid kunna spåras till en enskild individ.

Biobankernas omfattande provsamlingar gör det möjligt att studera hälsa över tid. Teknikutvecklingen skapar också möjligheter att analysera äldre prover på nya sätt, vilket ger forskare tillgång till både historiska och aktuella data för att identifiera riskfaktorer och tidiga sjukdomsmarkörer.

Alla biobanksprover ska vara inrättade i en biobank hos en huvudman med svenskt organisationsnummer. Biobanker finns hos regioner, statliga myndigheter, lärosäten och privata aktörer.

Regionernas biobanker

De största biobankerna och provmängderna finns inom regionerna, främst inom klinisk patologi och mikrobiologi. Merparten av proverna sparas för patientvård och behandling, exempelvis för framtida analyser vid återfall av cancer. Biobankerna kan även förvara provsamlingar som skapats i forskningsprojekt. Information om dessa provsamlingar finns i regionernas gemensamma IT-system, Svenska Biobanksregistret , SBR. Registret ger en överblick över biobanksprov som tagits inom hälso- och sjukvården och som förvaras i regionernas biobanker, och kan också användas för att söka befintliga prov för forskningsändamål.

Prov och tillhörande data

Biobankerna förvarar information om provets egenskaper, till exempel provmaterial och förvaringsformat samt dess hantering, exempelvis förvaringstemperatur.

Biobankssamordnare, provservicekoordinator och lokala biobanksverksamheter har viktig lokal information om variabler och system som används för att lagra data om biobanksprov. Det kan också finnas undantag för vissa provsamlingar, där data lagras i andra system.

Kontakta en biobankssamordnare, provservicekoordinator eller den lokala biobanksverksamheten för mer information eller rådgivning om tillgång till prov och tillhörande data.

Samlat stöd för biobanksprover

Regionala biobankscentrum, RBC, erbjuder information om lokala provsamlingar, regulatoriskt och praktiskt stöd, samt individuell rådgivning.

På Biobank Sveriges webbplats finns ett samlat stöd för forskare i Forskningsguiden, som bland annat innehåller:

• information om rättsliga förutsättningar för forskning på biobanksprov
• informationsstöd och vägledning för att utforma forskningspersonsinformation med fokus på biobanksrelaterade frågor inför ansökan om etikprövning
• beskrivning av avtal som ofta är aktuella vid forskning med biobanksprover
• checklistor och vägledningar
• processbeskrivning och information om hur biobanksprover och uppgifter hanteras
• vanligt förekommande frågor och svar
• kontaktuppgifter till biobankssamordnare.