Nordiska datakällor
De nordiska ländernas olika datakällor kan vidareanvändas i forskning och innovation och kan därigenom bidra till stor samhällsnytta. Dessa datakällor kan kopplas till individer genom ett personnummer. Genom att kombinera datakällor från flera länder ges möjligheter att studera större populationer.
Likheter och skillnader mellan länderna
De nordiska länderna har tillsammans en befolkning på närmare 28 miljoner invånare och flera liknande typer av datakällor, såsom befolknings- och kvalitetsregister, biobanker och forskningskohorter. Dock kan enskilda variabler i registren skilja sig åt i betydelse mellan länderna.
Genom att kombinera datakällor över landsgränserna ges möjlighet att t.ex. studera större populationer, vilket möjliggör statistiskt säkerställda slutsatser även vid sällsynta sjukdomar eller händelser.
Processerna för att begära ut data ser olika ut mellan länderna. Några exempel på dessa variationer är:
- Finland, Norge och Danmark har, eller utvecklar, en nationell ingång för att ansöka om datauttag för forskning.
- I vissa fall ställs det nationella krav, som exempelvis godkänt etikprövningstillstånd, för att tillhandahålla data för forskning.
- Nationell lagstiftning eller praxis för bedömningar om uppfyllnad av GDPR kan ibland hindra datahållande organisationer från att lämna ut data över landsgränserna.
Sådana skillnader kan påverka projektets genomförandeförmåga samt var och på vilket sätt data kan analyseras.
Denna typ av nationella skillnader är viktiga att känna till; god planering och förberedelse är av stor vikt för att hantera dessa utmaningar.
Det finns exempel på vetenskapliga artiklar som belyser olika utmaningar som nordiska projekt kan komma att möta, exempelvis datatillgång och analysmetod.
Nordiskt samarbete
Inom ramen för det officiella nordiska samarbetet under Nordiska ministerrådet har ett antal initiativ, som syftar till att underlätta användningen av data inom Norden, startats igång. Den nordiska organisationen NordForsk har genom åren arbetat för att undanröja existerande hinder och visa potentialen i nordiskt forskningssamarbete i ett flertal utredningar och projekt.
Exempel på nordiska initiativ är:
- VALO: ett samarbete mellan Finland, Sverige och Island för att stärka samverkan inom hälsodata, med fokus på koordinerad implementering av EHDS-förordningen.
- Nordic Commons: ett projekt som syftade till att förbättra förutsättningarna för att använda hälsodata i Norden.
- Heilsa Tryggvedottir, där det nordiska e-infrastruktursamarbetet NeIC arbetar med att utveckla infrastrukturlösningar för känsliga forskningsdata. Fokus är på att bygga federerade tjänster som är interoperabla och möjliggör analys av känsliga data mellan nordiska länder.
Länkar till nordiska datakällor
Nedan listas organisationer som tillhandahåller register- och hälsodata för forskning i de nordiska länderna och de självstyrande områdena.
Danmark
Sundhedsdatastyrelsens ingång till offentlig hälsodata – på danska (esundhed.dk)
Sundhedsdatastyrelsens forskarservice – på danska (sundhedsdatastyrelsen.dk)
Danmarks Statistiks forskningsservice – på danska (dst.dk)
Danmarks nationella biobank – på danska (nationalbiobank.dk)
Samordningsorganet för registerforskning, KOR – på danska (registerforskning.dk)
Finland
Tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata (findata.fi)
Dataombudsmannens byrå (tietosuoja.fi)
Forskningsdata från Statistikcentralen (stata.fi)
Forskningsdata från Institutet för hälsa och välfärd (thl.fi)
Forskningsdata från Folkpensionsanstalten (tietotajotin.fi)
Biobankssamlingar från finska offentliga biobanker – på engelska (finbb.fi)
Färöarna
Grönland
Island
Norge
Åland
Publicerat den
Uppdaterat den